- פרטי הפרויקט
- עדכונים 5
- תגובות 1
- תומכים 3055
פרטי הפרויקט
שלום שמי סיון, אמא של שליו בוקובזה. ילד בן 6 ילד מדהים החולה במחלת sma מחלת ניוון שרירים מאוד קשה!
שליו לא הולך ונע בכיסא גלגים ממונע ישן, עם מכונת הנשמה.
הוא לא יושב לבד, לא הולך, לא מתהפך ולא מתרחץ. שליו צריך ליווי צמוד והשגחה של 24/7
עד היום שליו מתאשפז המון עקב דלקות ריאות ומצב נשימתי לא טוב. 
לפני חצי שנה יצאה תרופה בשם spiranza המאושרת בארצות הברית ולא מאושרת בארץ.
התרופה הזו עולה - 350,000 שקל לזריקה אחת!
בזכות אנשים טובים השגנו זריקה אחת!
אך אין באפשרותינו להתחיל את הטיפול, היות ושליו זקוק ל6 זריקות!
אנו כמשפחה של שליו שנלחמים על חייו מבקשים ממכם את עזרתכם לעזור לנו להציל את בננו .
נודה לכם מאוד ונשמח עם תתרמו לנו. נא בחרו סכום לתרומה או הקליקו כל סכום שתרצו.
צפו בכתבה ששודרה באתר ווינט
תודה רבה וברכת בריאות טובה
#מצילים_את_שליו
#גיוסים
חברים יקרים ואהובים שלנו! בשורות טובות! 29.12.2017
כפי שראיתם בחודש האחרון ניהלנו מאבק על חיו של שליו שלנו בפרט, ועל המאבק של העלאת מודעות למימון תרופה לחולי s.m.a בארץ בכלל.
המאבק שבו נטלתם חלק משמעותי. כל אחד בדרכו. הן בשיתוף, תגובות חמות, ובעיקר תרומות להצלת שליו.
בשעה טובה יש חדשות טובות: בעקבות הלחצים שהפעלו בין הייתר באמצעות הקמפיין. תתכן הכנסה של התרופה לסל התרופות.
אנחנו פה. סיון ואלדד- הורי שליו. מודים לכם בדמעות התרגשות בשמינו, בשם שליו, ובשם כל חולי הs.m.a שנטלתם חלק משמעותי בהובלה של השינוי.
לא קלה היא הדרך שעומדת לפני שליו. עוד שעות ארוכות של טיפולים וכאב, אישפוזים, רופאים. והבאה הוצאות כלכליות.
אנחנו מתחייבים שכל תרומה שתרמתם, תלך להמשך השיקום של שליו המתוק שלנו. וחזרתו לחיים.
בתרומתכם נתתם לנו כוח להמשך המאבק ולהוביל את שליו בכל האמצעים האפשריים להיות ילד ככל הילדים, ולהמשיך לחיות.
ובעזרת התרומה שלכם נוביל את שליו עד לבריאות ולעתיד טוב יותר.
אנחנו נמשיך לעדכן על מצבו של שליו.
תמשיכו להתפלל. יש לכם כוח !
אוהבים אותכם מאוד
לצורך קבלת קבלה על תרומתכם עבור שליו יש לפנות ישירות לעמותת "בית החם לילדי SMS"
מדברים על הפרויקט
תגובות