- פרטי הפרויקט
- עדכונים 5
- תגובות 1
- תומכים 3055
פרטי הפרויקט
שלום שמי סיון, אמא של שליו בוקובזה. ילד בן 6 ילד מדהים החולה במחלת sma מחלת ניוון שרירים מאוד קשה!
שליו לא הולך ונע בכיסא גלגים ממונע ישן, עם מכונת הנשמה.
הוא לא יושב לבד, לא הולך, לא מתהפך ולא מתרחץ. שליו צריך ליווי צמוד והשגחה של 24/7
עד היום שליו מתאשפז המון עקב דלקות ריאות ומצב נשימתי לא טוב.
לפני חצי שנה יצאה תרופה בשם spiranza המאושרת בארצות הברית ולא מאושרת בארץ.
התרופה הזו עולה - 350,000 שקל לזריקה אחת!
בזכות אנשים טובים השגנו זריקה אחת!
אך אין באפשרותינו להתחיל את הטיפול, היות ושליו זקוק ל6 זריקות!
אנו כמשפחה של שליו שנלחמים על חייו מבקשים ממכם את עזרתכם לעזור לנו להציל את בננו .
נודה לכם מאוד ונשמח עם תתרמו לנו. נא בחרו סכום לתרומה או הקליקו כל סכום שתרצו.
צפו בכתבה ששודרה באתר ווינט
תודה רבה וברכת בריאות טובה
#מצילים_את_שליו
#גיוסים
חברים יקרים ואהובים שלנו! בשורות טובות! 29.12.2017
כפי שראיתם בחודש האחרון ניהלנו מאבק על חיו של שליו שלנו בפרט, ועל המאבק של העלאת מודעות למימון תרופה לחולי s.m.a בארץ בכלל.
המאבק שבו נטלתם חלק משמעותי. כל אחד בדרכו. הן בשיתוף, תגובות חמות, ובעיקר תרומות להצלת שליו.
בשעה טובה יש חדשות טובות: בעקבות הלחצים שהפעלו בין הייתר באמצעות הקמפיין. תתכן הכנסה של התרופה לסל התרופות.
אנחנו פה. סיון ואלדד- הורי שליו. מודים לכם בדמעות התרגשות בשמינו, בשם שליו, ובשם כל חולי הs.m.a שנטלתם חלק משמעותי בהובלה של השינוי.
לא קלה היא הדרך שעומדת לפני שליו. עוד שעות ארוכות של טיפולים וכאב, אישפוזים, רופאים. והבאה הוצאות כלכליות.
אנחנו מתחייבים שכל תרומה שתרמתם, תלך להמשך השיקום של שליו המתוק שלנו. וחזרתו לחיים.
בתרומתכם נתתם לנו כוח להמשך המאבק ולהוביל את שליו בכל האמצעים האפשריים להיות ילד ככל הילדים, ולהמשיך לחיות.
ובעזרת התרומה שלכם נוביל את שליו עד לבריאות ולעתיד טוב יותר.
אנחנו נמשיך לעדכן על מצבו של שליו.
תמשיכו להתפלל. יש לכם כוח !
אוהבים אותכם מאוד
לצורך קבלת קבלה על תרומתכם עבור שליו יש לפנות ישירות לעמותת "בית החם לילדי SMS"
עדכונים
חברים אהובים שלי, כאן אלדד, אבא של שליו כותב אליכם את המכתב הכי אישי שכתבתי בחיי, באהבה עצומה
בבקשה, קחו כמה שניות כדי לקרא את המייל הזה
חברים אהובים ויקרים, אני כותב לכם עם דמעות התרגשות ואהבה בעניים, אהבה לעם המדהים הזה, להתגייסות המדהימה להצלת חיו של בני הקטן והאהוב שליו, היינו אני ואשתי עד לפני חודש כל כך חסרי אונים,כשראינו את חיו חומקים לנו בין העניים,( קשה לי כל כך להיזכר בזה) ולא היה לי- כאבא, מה לעשות בשביל להציל אותו! אז דבר ראשון אהובים, משגר אליכם אהבה ענקייתת, שאלוקים יחזיר לכל מי שתמך בנו בכל הקמפיין גיוס הזה, שיתף, תרם, סיפר לחברים. שאלוקים יחזיק לכם רק בטוב על כל מה שאתם עושים בשביל להציל את החיים של הילד האהוב שלי
חברים, אנחנו אשכרה ב92% מיעד הגיוס!!! עוד 8% אחוז אנחנו מגיעים ליעד של הצלת חיו של שליו הילד קסם האהוב שלנו!
זה הזמן בכל הכוח , נותרו רק עוד יומיים לקמפיין להצלת של שליו שלנו בן ה-6 שחולה במחלת sma , וחייב את העזרה שלכם בשביל להישאר בחיים!
תחשבו לרגע, עברנו דרך כל כך מדהימה! מה שחסר לנו עכשיו בשביל להגיע בזמן ליעד הוא סך הכל 112 תורמים שייקחו על עצמם מינימום 250 ש"ח להצלת שליו המקסים ואהוב שלנו , בתרומה בלינק זה >> http://bit.ly/2D3Q84R
112 תורמים- ויש לנו חיים ותקווה לעתיד של שליו שלנו! 
אז מה? פשוט מבקש ממכם כאבא: תתרמו, תשתפו את הפוסט הזה , תספרו על זה, תתייגו חברים עם לב מדהים כמוכם-
אולי הם יהיו מה112 תורמים מדהימים שיביאו אותנו לקו סיום?
ועוד פעם חברים, עם דמעות התרגשות מהעם המדהים הזה, בשמי, בשם אישתי סיוון ושליו המתוק.
מילה אחת קטנה וענקית - תודה!
ועוד פעם, הלינק לתרומה להצלת חיו של בני היחיד ואהוב הוא >> http://bit.ly/2D3Q84R,
חברים אהובים שלי, כאן אלדד, אבא של שליו כותב אליכם את המכתב הכי אישי שכתבתי בחיי, באהבה עצומה
בבקשה, קחו כמה שניות כדי לקרא את המייל הזה
חצי חיים כבר יש לשליו, 50% של זריקה, של חיים! - מכתב מאבא של שליו אליכם
כשפתחתי את העניים הבוקר , הדבר הראשון שעשיתי היה לפתוח את העמוד התרמה, כמו שעשיתי בכל הימים המתוחים האחרונים.
לראות מה התקדם, כמה עוד פיסות חיים ניתנו לשליו בלילה האחרון.
כמה עוד אחוזים של תקווה.
והנה אני רואה 50% מהיעד, מספר עגול, מרגש.
בשבילכם אולי זה עוד מספר, בשבילי, בשבילי זה חיים לשליו המתוק שלנו, שליו שישן עוד שינה מתוקה לידי- כאילו לא מודע לסכנת חיים המרחפת על ראשו, כאילו לא רואה את שעון החול הולך ומתקתק.
ואותו שעון חיים מתקתק כמו מתחרה עם יעד הקמפיין- מי יגיע ראשון? מי ינצח? האם שליו יוכל להגיע לזריקה ולחיות או חלילה...
ופה אני קם מהמיטה,
ויושב לכתוב לכם את המכתב שאני שולח הערב.
אחים ואחיות, מדהימים שכמוכן, כלום לא מובן מאיליו פה, כל התמיכה המדהימה שלכם, הנתינה, התגובות החמות.
הכל כל כך מרגש, עד דמעות
זה פתאום להרגיש בתוך חיבוק ענק של אנשים שעד לפני כמה ימים לא הכירו אותך,
ופתאום כל כך פה בשבילך.
אז תודה יקרים, שאלוקים יחזיר לכם בכפל כפליים.
וכל מה שאתם יכולים עוד לעשות, תרומה קטנה , שיתוף בווצאפ, בפייסבוק, במייל.-העברה לעוד מישהו שיכול לעזור לנו להגיע ליעד.
הכל אני , סיוון אישתי, ושליו הקטן , מעריכים מאוד.
לא מובן מאיליו
אוהב אותכם מאוד.
לתרומות להצלת חיי שליו >> http://bit.ly/2zpPoQy
הגענו ל100,000! מכתב אישי משליו אליכם
חברים יקרים שלי, אני רוצה לספר לכם רגע אישי
אתם יודעים, אתמול הדלקתי נרות חנוכה , והיידים שלי רעדו, והנר כמעט נפל...
ופתאום נעצרתי, נזכרתי שיכול להיות ממש שעוד מעט הידיים שלי לא ירעדו, שאני יהיה ילד רגיל כמו כל הילדים אני אוכל ללכת, להיות יציב, לא להיות בבית חולים כל חודש...
נזיכרתי, ופתאום דמעות של התרגשות ברחו לי מהעניים אל מול נרות חנוכה.
ואני רוצה להודות לכל החברים שלי שהיו איתי עד עכשיו, שעזרו ותרמו.
אני כל כך מודה לכם!
ולבקש,
שאם יש לכם עוד מה לעשות כדי להציל את חיי, לשתף, להעביר לאנשים שגם כמוכם יכלו לתרום שנגיע ליעד. ולהתפלל עלי ליד הנרות של חנוכה, שליו רפאל בן סיוון. שנצליח ביחד להגיע ליעד ולתת לי חיים
בבקשה אהובים.
זה החיים שלי.
אוהב מאוד וחנוכה שמח,
שליו
לעמוד התרומה >> http://bit.ly/2B8XLFU
מדברים על הפרויקט
תגובות