تخطى الى المحتوى
שאגת החיים של לביא
שאגת החיים של לביא

שאגת החיים של לביא

הקמפיין הזה הוא עבור החיים של הבן שלנו. לביא, ילד שהוא נשמה מקסימה , מלאת שמחת חיים , ומיוחדת, ילד שהעולם לא יהיה אותו הדבר בלעדיו. לביא אובחן כחולה בקנאבאן, מחלה גנטית נדירה, כבר בגיל כמה חודשים וההערכה הקשה הייתה שהוא לא יגיע לגיל 3-4. היום הוא בן 11, וחי רק בזכות טיפול ניסיוני בארה״ב שמחזיק אותו בחיים. אנחנו מגייסים תרומות על מנת שיקבל את הטיפול שיאפשר לו לחיות איתנו עוד שנה, לחוות, לחייך ולהיות הילד שלנו. תודה לכם על ההתגייסות והתמיכה, ועל האפשרות להנות עוד מחיוכיו וחייו של לביא.

Gili Ben Moshe

$ 19,457 أرتفع بواسطة 338 المستخدمين
67% من $ 29,170 סוג הגיוס

تفاصيل المشروع

יש לכם את הכוח לתת חיים!!

 כל מה שאנחנו מבקשים הוא שתקראו את הסיפור שלנו. סיפור שהוא החיים שלנו, סיפור שיכול לקרות לכל אחד מאיתנו.

אנחנו רוצים בעזרת הסיפור שלנו לתת תקווה לאנשים אחרים, למי שנלחם כמונו וכמו לביא, נלחם בסטטיסטיקה, נלחם בקשיים, נלחם במחלות ונלחם במערכת שלא מאפשרת לנו תקווה.

אל הסיפור שלנו אפשר להתחבר ב 2 דרכים. אפשר להתחבר אל הכאב, התסכול והחרדה הקיומית. ואפשר גם אחרת.

אפשר להתחבר אל התקווה, המאבק לחיים הנחישות, ובעיקר האהבה. אנחנו מזמינים אתכם להצטרף אלינו למסע של אהבה ותקווה שאתם תהיו שותפים לו מעכשיו.

אנחנו, גילי ויוליה בן משה, בני 48 מהעיר חדרה, יוליה מנהלת עמותה בשם "קול הזכויות" שמסייעת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים במיצוי זכויות ומדי פעם גם עוסקת ביעוץ ארגוני, אימון והנחייה, גילי פסיכותרפיסט ומלווה אנשים בתהליכים משבר ושינוי.

גאיה – בת 16, יהלי בן 14 ולביא , בניגוד לכל תחזית, , במאי 2019 יחגוג 11 שנות חיים.

כמעט מהרגע שלביא נולד הרגשנו שמשהו לא בסדר איתו, או שהוא ישן, או שאכל או שהוא צרח במשך שעות ללא הפסקה. לא הועילו אמצעי הרגעה ויזואליים, לא מובייל ואפילו לא שירים שהיינו שרים לו.

דבר אחד הוביל לאחר, וכשלביא היה בן 10 שבועות, גילינו שכתוצאה מכשל בבירור הגנטי שלנו יש לנו ילד שחולה במחלה גנטית נדירה בשם קנאבאן. מחלה קשה מאוד של חילוף חומרים במוח ומשמעותה תוחלת חיים ש 3-4 שנים במצב של "צמח".

כשקיבלנו את ההודעה על מחלתו של לביא, ישבו בחדר 4 רופאים ועובדת סוציאלית ואמרו לנו "המחלה של לביא, היא מחלה קשה מאוד אין לה טיפול והיא הולכת לכיוון אחד. אתם זוג צעיר, יש לכם 2 ילדים בריאים. יש מוסדות שמתאימים לילדים כמו לביא. אנחנו ממליצים לכם לשקול להכניס אותו למוסד כזה ולהמשיך בחייכם". יוליה ואני הסתכלנו אחת אל השני והיה ברור לנו שאנחנו לא מתכוונים לקבל את גזר הדין הזה. במשך כל אותו לילה ישבנו על האינטרנט לחפש מוצא, והגענו אל החוקרת היחידה בעולם שמבינה במחלה הזו. שמה דר' פאולה לאונה מאוניברסיטת UMDNJ שבקמדן, ניו ג'רזי. בתוך 10 ימים נחתנו אצלה בקליניקה ובנסיעה הראשונה הזו הצלנו את חייו של לביא בפעם הראשונה. כשהגענו אליה היה לנו מכתב ביד מבית החולים שבו נאמר שיש לנו ילד חירש ועיוור ואפאתי. היא החלה לטפל בלביא בפרוטוקול תרופתי ובתוך יומיים הילד התחיל לראות, לשמוע ולהגיב. זה היה כאילו הילד נולד מחדש אל מול עינינו. אין מילים שיכולות לתאר את התחושה הזו בכלל. באותו מעמד הבנו שאנחנו נכנסים לשגרת נסיעות של פעם ב 3 חודשים לארה"ב כמו כן הסבירה לנו החוקרת שבהמשך לביא יצטרך לעבור ניתוח חדשני של השתלת תאי גזע. על מנת להגיע לניתוח יש צורך עוד לסיים שלב מסוים במחקר, באותה תקופה היא הסבירה לנו שאין לנו מה לדאוג ביחס למחקר מאחר ויש לה קרנות מחקר שתומכות בה. מה שחשוב שנדאג שיהיה לנו איך להגיע לארה"ב בתדירות הדרושה. ובעצם להמשיך ולקבל את הטיפול התרופתי.

עם חזרתנו לארץ התברר לנו שאנחנו די לבד מול הממסד הרפואי במימון המסע שמחכה לנו ומצאנו את  עצמינו נאלצים לצאת לציבור. מתוך שום ניסיון בדברים כאלו, הצלחנו להרים קמפיין ששיאו הייתה כתבת מגזין על סיפורנו ששודרה בתכנית התחקירים "עובדה" בערוץ 2. דרך הקמפיין הזה הצלחנו לאסוף סכום שהספיק ל 4 שנים של נסיעות טיפולים.  המחקר, בגלל קשיי מימון מתעכב ולביא ממשיך לחיות ולהתפתח בזכות הטיפול התרופתי שהחל לקבל בגיל חודשיים.

בהמשך חשבנו שתביעת רשלנות רפואית שתבענו תעזור לנו עם המשך מסע החיים של לביא. אבל הפסדנו והאתגר שאנחנו עומדים בפניו הוא כל שנה מחדש לגייס את הכסף שיבטיח את שנת חייו הבאה.

באשר ללביא – לביא נחשב נכון להיום נס רפואי בכל קנה מידה. הוא רואה, שומע, דינמי וורבלי. הוא לומד בבית ספר לחינוך מיוחד לילדים עם מוגבלויות פיזיות מורכבות , חניך בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו", ונהנה מאיכות חיים שאף אחד לא ציפה לה. בעיננו הגיבור האמיתי בסיפור הזה הוא לביא. בכל פעם שאנחנו רואים עוד התקדמות קטנה כזו אנחנו יודעים שמאמצינו לא לשווא. כי הבחירה להמשיך היא בחירה מעמתת. בכל פעם מחדש לשים בצד דעות של אנשים שאולי כדאי לוותר ולהיות נחושים בדרך אותה אנחנו בחרנו ושאנחנו רואים את התוצאות שלה יום יום. כאשר התוצאה הכי מרגשת, זה שלביא בזכות נתינה של רבים עד כה, ב 2.5.19 עתיד להיות בן 11!!! תוצאה שאף אחד לא האמין שנוכל להגיע אליה.

אז בעזרתכם נרצה לתת לעשות הכל על מנת להמשיך ולתת לו את העשור השני לחייו!

הסכום שאנחנו זקוקים לו לנסיעת 2019 הוא 180,000 ₪.

נעריך מאוד כל סיוע!!!

تضمين

معاينة

قريب